Skip to main content

Jornada "Connexions Fabry: ciència, pacients i futur"

Donem a conèixer la recerca sobre la malaltia de Fabry

Dimarts, 29 d'abril de 2025
Institut de Ciència de Materials de Barcelona (ICMAB-CSIC), Campus UAB, Bellaterra (Barcelona)
Sala d’Actes Carles Miravitlles
De 9.30 a 16:30 h

La malaltia de Fabry és una malaltia rara amb un impacte significatiu en la vida de les persones afectades. La jornada "Connexions Fabry: ciència, pacients i futur" vol reunir investigadors, professionals de la salut, pacients i associacions per compartir coneixement, debatre sobre els principals reptes i donar a conèixer la recerca actual.

Organitzada en el marc del Mes de Conscienciació sobre la Malaltia de Fabry (abril) i del projecte europeu de l’EIC Nano4Rare (Desenvolupament preclínic d’un candidat a nanomedicina per al tractament de la malaltia rara de Fabry amb l’objectiu d’entrar en fase clínica), aquesta trobada inclourà ponències d'experts, presentacions de projectes d'investigació i testimoniatges de pacients. A més, s'habilitarà un espai de networking on les associacions de pacients podran exposar les seves iniciatives.

Us animem a inscriure-us i a participar activament a la jornada!

Programa

  • 9:30 - 9:40

    Benvinguda a la jornada
    Dr. Lourdes Fàbrega, Sotsdirectora ICMAB-CSIC
    Dra. Nora Ventosa, Coordinadora Nano4Rare, CEO-CSO i co-fundadora de Delbios Pharmaceuticals SL

  • 9:40 - 10:20

    Ponència: Malaltia de Fabry: d'on venim i on anem

    Dr. Guillem Pintos, Pediatre especialista en Malalties Metabòliques Hereditàries, Investigador col·laborador Vall d'Hebron Institut de Recerca. Membre del Diagnostics Scientific Committee - IRDiRC

  • 10:20 - 10:35

    Presentació del projecte Nano4Rare (EIC Transition)

    Dra. Elisabet Gonzàlez, Investigadora Nano4Rare, Nanomol-Bio Group, ICMAB-CSIC

  • 10:35 - 10:50

    Presentació del projecte NEX-TRY (ISCIII Instituto de Salud Carlos III)

    Dra. Ibane Abasolo, Líder del Grup de Recerca Nanomedicina per Aplicacions Terapèutiques, IQAC-CSIC

  • 10:50 - 11:30

    Presentació d’associacions de pacients de malalties minoritàries
    Sr. Jordi Cruz, Director de MPS Lisosomales i patró de la Fundació FEDER
    Sr. Francesc Cayuela, President de la Federació Catalana de Malalties Minoritàties (FECAMM)

  • 11:30 - 12:00

    Coffee break networking al pati de l’ICMAB
    Showcase de les associacions de pacients

  • 12:00 - 12:30

    Ponència: Teràpies emergents en la malaltia de Fabry

    Dra. Maria Camprodon, Especialista en Medicina Interna de la Unitat de Malalties Minoritàries i Metabòliques, Hospital Vall d'Hebron de Barcelona

  • 12:30 - 13:15

    Taula rodona: La importància del diagnòstic en pacients de Fabry

    Dr. Simó Schwartz, Investigador, Hospital Vall d'Hebron de Barcelona
    Dra. Maria Camprodon, Especialista en Medicina Interna de la Unitat de Malalties Rares i Metabòliques, Hospital Vall d'Hebron de Barcelona
    Sr. Jordi Cruz, Director de MPS Lisosomales i patró de la Fundació FEDER
    Sr. Alfredo Romero, pacient de Fabry
    Dr. Guillem Pintos, Pediatre especialista en Malalties Metabòliques Hereditàries, Investigador col·laborador Vall d'Hebron Institut de Recerca. Membre del Diagnostics Scientific Committee - IRDiRC (moderador)

  • 13:15 - 14:00

    Dinar networking al pati de l’ICMAB

    Showcase de les associacions de pacients

  • 14:00 - 14:30

    Ponència: Noves teràpies per les malalties per dipòsit lisosòmic (LSD)

    Dra. Sílvia Muro, Professora ICREA, Grup de Recerca Targeted Therapeutics and Nanodevices, IBEC

  • 14:30 - 15:00

    Presentacions de xarxes: La importància de les xarxes de col·laboració

    Dr. Pablo Lapunzina, Director Científic de CIBERER
    Dra. Pilar López Larrubia, Red de Enfermedades Raras del CSIC

  • 15:00 - 15:45

    Taula rodona: Reptes de R+D per les malalties per dipòsit lisosòmic (LSD)

    Dra. Sílvia Muro, Professora ICREA, Grup de Recerca Targeted Therapeutics and Nanodevices, IBEC
    Dra. Míriam Royo, Líder del Grup de Recerca Sistemes Multivalents per Nanomedicina, IQAC-CSIC
    Dra. Ibane Abasolo, Líder del Grup de Recerca Nanomedicina per Aplicacions Terapèutiques, IQAC-CSIC
    Dra. Judit Tomsen, Investigadora Postdoctoral Nano4Rare, Nanomol-Bio, ICMAB-CSIC (moderadora)

  • 15:45 - 16:00

    Cloenda
    Dra. Nora Ventosa, Coordinadora Nano4Rare, Nanomol-Bio Group, ICMAB-CSIC

  • 16:00 - 16:30

    Visita al laboratori SOFT Materials Lab/U6-Nanbiosis (ICMAB-CSIC & Nanbiosis-ICTS) / Visita al laboratori de Nanomol Technologies (Campus UAB)

    Oportunitat de visitar els laboratori on es preparen i caracteritzen materials relacionats amb noves terpàpies per la malaltia de Fabry

Formulari d'inscripció

Registre

Si tens dubtes, contacta amb nosaltres. No et perdis aquesta oportunitat de connectar amb la comunitat Fabry i contribuir al futur de la recerca. T'hi esperem.

Contacta'ns

Institut de Ciència de Materials de Barcelona (ICMAB-CSIC)

  • Carrer dels Til·lers s/n
    Campus de la UAB, 08193 Bellaterra, Barcelona, Spain

  • This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Agraïments

El projecte Nano4Rare ha rebut finançament del programa de recerca i innovació Horizon Europe de la Unió Europea sota l’acord de subvenció n°101136772.

Les opinions i punts de vista expressats són exclusivament dels autors i no reflecteixen necessàriament els de la Unió Europea ni els de l'Agència Executiva Europea de Recerca. Ni la Unió Europea ni l'Agència Executiva Europea de Recerca en poden ser considerades responsables.